在胡亞美院士的領(lǐng)導(dǎo)下，北京兒童醫(yī)院從上世紀(jì)70年代最早在國(guó)內(nèi)開(kāi)始治療白血病，至今已經(jīng)治愈了數(shù)千例白血病兒童(長(zhǎng)期無(wú)病緩解5年以上就可以稱為治愈了)，總體治愈率已從70年代的不到30%，提升至80%以上。這些孩子中許多已長(zhǎng)大成人并結(jié)婚生子，他們的子女最大的都已經(jīng)上高中了。

在這些令人感慨和激動(dòng)的事實(shí)背后，我們也發(fā)現(xiàn)了一些問(wèn)題，這些治愈兒童長(zhǎng)大后的生存質(zhì)量并沒(méi)想象中的高，其中最引起我們關(guān)注的便是上大學(xué)的比例遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于同齡兒童。是我們的白血病孩子治愈后不如正常孩子聰明了嗎?是他們能力低下嗎?不是!我們?cè)?jīng)系統(tǒng)研究過(guò)，除了頭顱放療后的孩子平均智商稍低*，其他白血病孩子的智商一點(diǎn)都不會(huì)降低。這其實(shí)家長(zhǎng)自身也有體會(huì)，我們白血病孩子不僅聰明程度不受影響，而且早早經(jīng)歷磨難的他們比同齡人更勇敢、更懂事、動(dòng)手能力更強(qiáng)。那么，造成白血病孩子長(zhǎng)大后生存質(zhì)量不高的原因是什么呢?

我個(gè)人認(rèn)為主要有四方面的原因：(1) 家長(zhǎng)的心理因素，認(rèn)為只要孩子能保住性命就算萬(wàn)幸，不再追求學(xué)業(yè)及其它投入; (2) 白血病孩子的心理障礙如自卑、恐懼、逆反心理等，覺(jué)得不如別人或是人生對(duì)自己不公平，然后自暴自棄; (3)社會(huì)偏見(jiàn)，認(rèn)為這些治愈的白血病孩子仍然是病人，求學(xué)、交友和就業(yè)常常會(huì)受到挫折;(4)心理輔助治療及社會(huì)醫(yī)學(xué)保障體系尚不完善。

上述這些因素中，有些因素如社會(huì)偏見(jiàn)、社會(huì)保障不是我們主觀能解決的，但隨著我們不斷地向公眾宣教和科普，社會(huì)不斷進(jìn)步，文明程度不斷提升，這些情況在一定程度上已有所改善，反倒是家長(zhǎng)和孩子自身的問(wèn)題成了孩子們成長(zhǎng)路上的主要障礙。所以，首先我們家長(zhǎng)自身要轉(zhuǎn)變觀念，把這些治療好的孩子當(dāng)正常孩子一樣對(duì)待和培養(yǎng)，鼓勵(lì)他們追求和捍衛(wèi)屬于自己的幸福。其次，患白血病孩子也要樹(shù)立信念：康復(fù)后我就是正常的孩子!我有我的紋理，走過(guò)磨難的我更懂得生命的可貴，更知道奉獻(xiàn)社會(huì)、建設(shè)祖國(guó)的意義。有了這些觀念上的轉(zhuǎn)變，讓孩子盡快復(fù)學(xué)、盡早回歸社會(huì)，培養(yǎng)他們的興趣愛(ài)好，讓他們跟其他同齡的孩子一樣健康成長(zhǎng)。

不少家長(zhǎng)擔(dān)心，孩子的治療還沒(méi)有結(jié)束、免疫力還低下就復(fù)學(xué)上課，會(huì)不會(huì)有影響啊?

其實(shí)，白血病的治療方案中，強(qiáng)化療基本都集中在第一年中。2008年開(kāi)始的08方案，強(qiáng)化療在10個(gè)月左右就基本完成了，剩下2年左右的時(shí)間都是化療強(qiáng)度不高的維持治療。所以我們鼓勵(lì)家長(zhǎng)和孩子盡早恢復(fù)正常的生活。事實(shí)上，我們有很多孩子休學(xué)一年左右就回到了學(xué)校，并且參加了適當(dāng)?shù)捏w育活動(dòng)。這樣做，不僅促進(jìn)孩子的身心健康發(fā)展，還能促進(jìn)孩子的免疫系統(tǒng)恢復(fù)，因?yàn)槊庖呦到y(tǒng)(由免疫細(xì)胞組成)是我們身體的軍隊(duì)(士兵)，只有讓“士兵”時(shí)不時(shí)跟病毒、細(xì)菌等“敵人”作戰(zhàn)，才能提高“軍隊(duì)”的戰(zhàn)斗力。

另外，營(yíng)養(yǎng)學(xué)、心理及社會(huì)醫(yī)學(xué)輔助治療也是非常重要的。北京兒童醫(yī)院青少年白血病多學(xué)科聯(lián)合團(tuán)隊(duì)(multidisciplinary team, MDT)從2010年始建至今已走過(guò)7年的光景，成員包括：血液/腫瘤學(xué)醫(yī)師、護(hù)士、心理醫(yī)師、內(nèi)分泌醫(yī)師、營(yíng)養(yǎng)醫(yī)師、藥理醫(yī)師、社會(huì)工作者、游戲師、教師(后三組成員由社會(huì)團(tuán)體如新陽(yáng)光慈善基金會(huì)、金絲帶的志愿者擔(dān)任)。這種多維度、多層次的綜合治療，目標(biāo)不再局限于讓患白血病的青少年得到痊愈，而是要努力讓他們成為身心健康的青年人。

“讓孩子生活得更美好”在醫(yī)學(xué)大步發(fā)展的今天顯然已不再是一句空口號(hào)，是我們正在做，通過(guò)努力完全能夠?qū)崿F(xiàn)的目標(biāo)。上天給了這些孩子特殊的人生紋理，不讓這些小勇士們?cè)诮窈蟮娜松缆飞习l(fā)光發(fā)熱豈不是太可惜了?讓我們一起努力，讓孩子們獲得軀體疾病康復(fù)的同時(shí)，擁有健康的心理和適應(yīng)社會(huì)的良好狀態(tài)，使他們長(zhǎng)大成為祖國(guó)的棟梁和時(shí)代的弄潮兒!

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補(bǔ)充說(shuō)明：本文中提到的“頭顱放療后的孩子平均智商稍低”，是上世紀(jì)90年代對(duì)白血病放療組的研究結(jié)果，當(dāng)時(shí)的放療劑量為21Gy，而近10年來(lái)，放療劑量已降至12-18Gy，所以對(duì)腦部的損傷也明顯減少。即使在那組用21Gy放療的白血病兒童中，也有非常出色的孩子，其中一位河南的白血病兒童，治愈后已于2000年考上了北京一所重點(diǎn)大學(xué)，并在后來(lái)獲得了理學(xué)和法學(xué)雙學(xué)位，現(xiàn)在北京工作。2003-2005期間在我院治療的有些家長(zhǎng)和孩子見(jiàn)過(guò)他，都說(shuō)他是個(gè)帥哥。在他的那個(gè)年代，康復(fù)的白血病孩子上大學(xué)的屈指可數(shù)，而他就是在休學(xué)不到一年的時(shí)間就復(fù)學(xué)了，并且沒(méi)有免體。當(dāng)別的孩子笑他光頭時(shí)，他卻學(xué)著京劇的口氣幽默地回答：“這是防冷涂的蠟!”